Les cuento algo... (Un post muy personal)

Antes que nada, GRACIAS. 

Mil millones de gracias por haberse copado ayer con la encuesta. Me quedé hasta cualquier hora leyendo sus comentarios, disfrutando de la generosidad de sus palabras. Me hicieron reír y llorar (de emoción, obvio!). La encuesta sigue abierta hasta fin de mes!

Ayer fue un día muy especial. Les cuento porqué (es muy largo, el que avisa no traiciona ehh!)

Resulta que Isi desde que nació que tiene problemitas (problemón en realidad) de salud.

Desde el día uno que tiene diarrea. Éste es mi tercer hijo y yo sabía que algo no estaba bien, los médicos me decían que era normal, que los bebés de pecho hacen caca así y blablabla. Dos veces lo llevé al medico y las dos veces me trató de loca. Cuando Isi tenía alrededor de dos semanas y media, empezó a hacer caca con sangre. Volví al medico y tras insistir que me deriven a un pediatra, lo logré. Acá no existe ver a un pediatra salvo que el chico tenga algo serio, sino lo ve un medico generalista que por lo general son un desastre. La médica me decía, quizás es otra cosa y no es sangre. Casi le salto a la yugular, que más va a ser si es un bebe que solo toma pechoooo!?!?!?!

Cuestión que en el hospital me dicen que lo que tiene es una alergia a la lactosa y a la proteína de la leche, que yo haga la dieta, que le siga dando el pecho y que en una semana debería estar bien. Bueno, me puse a dieta estricta, pero Isi seguía haciendo caca con sangre, diarrea y tenía dolores que pobrecito se desarmaba. A esa altura, yo intuía que era algo más que una alergia, así que por las dudas saqué turno de manera privada con un gastroenterólogo de niños, una eminencia en el Reino Unido, un médico al que vienen a ver de todo el mundo. Un mes tuve que esperar para verlo.
En el interín estuvo internado dos veces. Era tanta la diarrea (4 pañales por hora le cambiaba) que se deshidrataba, se ponía letárgico, no tenía fuerzas para comer. Una de las veces marido estaba de viaje, imaginen! Sola con los 3 en el hospital hasta que marido pueda tomarse el primer vuelo a Londres desde el lugar del mundo en el que estaba. Estas son las cag*das de estar lejos, sin familia. Por suerte tengo una amiga de fierro que estuvo ahí para ayudarme.

Este medico vio a Isi un miércoles y programó para ese mismo viernes una colonoscopía y endoscopía. Imaginen a un bebé de dos meses con anestesia general, un horror. Apenas salió del quirófano el médico nos vino a hablar, nos dijo que Isi tenía un caso muy severo y raro de inflamación del colon, que había tomado unas cuantas biopsias y que en una semana tendíamos la confirmación de lo que tiene, pero que muy probablemente sería una enfermedad autoinmune llamada  Very Early Onset IBD (Inflamatory Bowel Desease). 

Esta enfermedad por lo general se diagnostica entre los 20 y los 30 años, al principio es jodida pero con el tiempo y cambiando la alimentación, la gente grande sigue con su vida. El problema de Isi es que al ser tan chiquito (el caso más chiquito registrado en todo el Reino Unido) es que no saben como se va a desarrollar, que puede pasar. Lo están usando para research, imaginen!

El día que nos confirmaron el diagnóstico, el mundo se nos vino abajo. Nos avisaron que serían años y años de drogas, análisis de sangre, visitas al hospital, etc. Desde ese día que Isi toma 4 medicamentos por día: Inmunosopresores, Corticoides y Antinflamatorios. Análisis de sangre todos los viernes hasta hoy, día en que le sacaron sangre por ultima vez hasta dentro de 5 semanas gracias a que la semana pasada sus valores dieron, por primera vez, NORMALES!

Hoy vimos al médico y nos dijo que está feliz con como está reaccionando Isi al tratamiento. Que no hay que cantar victoria porque todavía está con corticoides pero que el hecho que haya ganado peso, que no tenga más sangre en los pañales y que casi no tenga dolor, son buenos signos. Pero nos volvió a repetir, recién podemos estar "tranquilos" una vez que Isi esté sin corticoides, esto va a ser en 3 semanas recién. Con inmunosupresores y antiinflamatorios va a seguir por años.

Hasta hoy nuestra mudanza estuvo en stand by. El día que lo diagnosticaron tuvimos que anular todo lo que habíamos programado: mudanza, vacaciones, etc. Nuestra vida quedó en pausa hasta hoy. 

Hoy decidimos que nos mudamos la semana que viene, así que estamos como locos armando todo. Autos que vender, casa que entregar, servicios que dar de baja, pasajes que sacar, amigos que despedir, hoteles que sacar hasta que lleguen nuestros muebles... La historia de nuestra vidas! jaja

En una semana exacta tenemos que entregar esta casa, imaginen lo que van a ser mis días! Pero cuanto antes estemos en Francia, mejor va a ser para los chicos. Para que se puedan adecuar al nuevo idioma, a la nueva casa, al nuevo clima (40º vs 20º), a la nueva vida antes que empiecen las clases.

Fueron meses duros, de mucho llorar, de mucho miedo, mucha incertidumbre, bronca y tristeza. 

Seguimos con la incertidumbre porque ni el mejor médico nos puede decir que va a pasar. Sabemos que va a estar medicado y controlado hasta la adolescencia, sabemos que cada vez que cambiemos un pañal vamos a sufrir de miedo de encontrar sangre, sabemos que voy a tener que viajar a Londres una vez al mes para sus controles, sabemos que tenemos que tomar muchas precauciones porque Isi va a estar inmunodeprimido por un largo tiempo, sabemos que vamos a estar vulnerables mucho tiempo, sabemos que este va a ser un camino MUY largo.

También sabemos que ésta es la que nos toca (en realidad la que le toca a Isi), que estamos haciendo todo lo que está a nuestro alcance frente a esta situación y que lo que mejor podemos hacer es ser padres felices para Isi, no olvidarnos de darle todos sus remedios y llenarlo de besos y mimos. Sobre todo, no perder el optimismo y la alegría.

La verdad es que dudé mucho en escribir sobre esto. Empecé y borré este post un montón de veces, empezaba con ganas de contar lo que me estaba pasando pero a mitad de camino se me iban, entonces lo borraba. 

Hoy, después de este día tan importante en el que recién tenemos que ver al médico en 5 semanas y después de haber leído sus palabras, me animé.

Quizás hay alguien del otro lado leyendo que esté pasando por una situación parecida y no tenga la suerte que tuve yo de estar en el lugar indicado, en el momento indicado y haber podido diagnosticar a mi bebé muy tempranamente.

No saben lo que le agradezco a Dios haber tenido la suerte de tener medicina privada. Hubieran sido meses y meses de esperar en el sistema médico público hasta llegar al médico que hoy atiende a Isi. A éste medico refieren chicos con problemas gastrointestinales de todo Gales, Escocia, Irlanda del norte e Inglaterra. Más allá que en el ala privada del hospital (Great Ormond Street Hospital, uno de los mejores hospitales de niños del mundo) se ve gente de todos los países. 

Hablando de Dios, me pasan cosas raras... Yo creo en Dios. La gente me decía rezá para que se mejore, y yo por dentro pensaba... rezarle a Dios para que me saque lo que me dio? Tuve momentos (cuando Isi estaba muy mal) en los que rezaba, después me enojaba y no rezaba... raro.

Ah! A todo esto, Isidro no sonreía. De hecho, no esbozó una sonrisa hasta el segundo día de tratamiento. Yo estaba preocupadísima, todo el día haciéndole morisquetas, payasadas, poniéndole música clásica, cuarteto, cualquier cosa pero nada, el niño no me sonreía. Cuestión que al segundo día de tratamiento, mientras yo le hablaba me mira y me hace la sonrisa más grande que se puedan imaginar. Les juro que sentí que tocaba el cielo con las manos. Algo TAN chiquito pero TAN grande a la vez me hizo sentir que todo iba a mejorar, que Isi se iba a sentir mejor. Desde ese día que es una maquinita de regalar sonrisas! Claramente se sentía tan mal que sonreír no era opción, la vida lo estaba tratando como el c*lo desde que nació. 

Yo le decía a marido... la vida a nosotros nos venía sonriendo, venía siendo super generosa con nosotros hasta que se avivó y nos dijo, tomen tontitos, se pensaban que iba a ser así de fácil? Quiero ver que hacen ahora. ja

En fin... así son las cosas. Lo que toca, toca, la suerte loca. No?

A mi me tocó este bombonaso al que no paro de dar besos.

Si saben de alguien que esté pasando por lo mismo, siéntanse libres de pasarle mi mail: mechilozada@gmail.com
Nunca se sabe! Quizás desde mi experiencia le puedo ser de ayuda a alguien!

Les mando un beso y de nuevo, muchas gracias por todas las cosas divinas que me escribieron ayer y por tomarse el tiempo de responder a mis preguntas (ya van completando la encuesta más de 400 personas!!!!).